02.06.2026 19:13:05
МОСКВА
1 июня 2026 года Владимир Путин встретился с протоиереем Александром Ткаченко — председателем правления Фонда поддержки детей с тяжелыми заболеваниями «Круг добра».
Фонд «Круга добра» был создан Указом Президента России 5 января 2021 года в качестве дополнительного к существующим госпрограммам механизма организации и финансирования помощи детям с тяжелыми и редкими заболеваниями. Он может закупать препараты, не зарегистрированные в России, а недавно зарегистрированные — приобретать в упрощенном порядке. Средства в фонд «Круг добра» поступают за счет повышенного НДФЛ для граждан, чьи доходы превышают 5 миллионов рублей в год. Организация постоянно расширяет перечень заболеваний, по которым возможно оказание помощи детям.
Президент России регулярно проводит встречи с протоиереем Александром Ткаченко. Ниже приводится стенограмма состоявшейся сегодня беседы главы государства с председателем правления фонда «Круг добра», размещенная на сайте Президента.
***
В. Путин: Вы положили этот файл для того, чтобы показать, как шла работа в 2025 году?
Протоиерей Александр Ткаченко: Да, сегодня, в День защиты детей, я хотел рассказать Вам, что фонд вносит свой вклад в реализацию права ребенка на жизнь и здоровье. С начала работы фонда уже более 30 тысяч детей получили помощь.
Недавно прозвучали последние школьные звонки, и среди тех детей, которые окончили 9-й, 11-й классы, — 1500 детей, получающих лекарства от фонда. Они пишут письма в фонд, пишут родители. В этой книге представлены более 300 писем, которые только в прошлом году направили нам родители. Если позволите, я прочитаю Вам два из них, очень трогательных.
В. Путин: Пожалуйста.
Протоиерей Александр Ткаченко: Пишет Наталья Афанасьевна, мама Ильи из Московской области: «У нас благодаря лекарству от фонда "Круг добра" все хорошо. Ребенок закончил школу, аттестат без троек. Сейчас учится в техникуме, планирует работать, быть полезным своей стране и обязательно быть счастливым».
Дарья, ей 18 лет, она в прошлом году поступила в Российский биотехнологический университет, учится на врача, хочет быть генетиком. Несмотря на то, что у нее было тяжелое заболевание, благодаря лекарствам она скомпенсирована и успешно учится. Пишет: «При моем заболевании я была вынуждена пользоваться коляской, а теперь уже нормально хожу, за день 20 тысяч шагов пройти — вообще не проблема. Для меня это заметный прорыв, результат правильной терапии».
Об успехах детей фонда замечательный журналист Софико Шеварнадзе сняла недавно фильм — четырехсерийный документальный фильм, который был представлен на Московском кинофестивале. Позвольте от имени создателей фильма я передам вот такую афишу с фильмом.
В. Путин: Спасибо.
Протоиерей Александр Ткаченко: О некоторых иных итогах работы фонда «Круг добра».
Перечни закупаемых лекарственных препаратов продолжают расширяться. В прошедшем году экспертный совет фонда разрешил к закупке еще 13 препаратов для лечения 17 заболеваний, для которых ранее полностью отсутствовала терапия.
Мы также проводим анализ клинической практики, и благодаря этому анализу врачи смогли расширить показания к назначению еще 51 лекарственного препарата, и, таким образом, еще 2200 детей стали получать патогенетическое лечение. Сейчас в перечнях 133 лекарственных препарата, из них пять препаратов генной терапии, то есть той терапии, которая позволяет остановить развитие тяжелого заболевания или полностью вылечить его. И началась терапия дистрофических форм буллезного эпидермолиза, тут дети-бабочки, и миодистрофии Дюшенна.
Хотел еще рассказать, что возможность лечить детей с наследственными заболеваниями, которая появилась в нашей стране, открыла возможность для развития орфанных центров. За последнее время в стране открылось 10 орфанных центров, 15 центров генных дерматозов, и до конца года откроется еще пять.
В 69 регионах действуют медико-генетические консультации, среди них 10 межрегиональных центров, которые позволяют выявлять заболевания на ранних стадиях. Это часть плановой работы по развитию неонатального скрининга. Было Ваше поручение о развитии неонатального скрининга, потому что очень важно выявить заболевания на самых ранних этапах и начать лечение. Согласно Вашему поручению в этом году к неонатальному скринингу добавились еще два заболевания — и уже 38. Мы надеемся, что в следующем году будет еще одно, миодистрофия Дюшенна, и будет 39 заболеваний. Но уже сейчас Российская Федерация занимает лидирующее место по раннему выявлению и лечению орфанных заболеваний.
Значительное внимание фонд уделяет…
В. Путин: Я знаю, и исследования проводятся по этим темам.
Протоиерей Александр Ткаченко: И исследования.
За последний год только по лекарствам, которые поставляет фонд, прошло 178 научных публикаций. Это серьезный стимул развития отечественной науки.
Вы также давали поручение в прошлый раз о создании в фонде научной структуры, которая будет заниматься анализом результатов применения лекарственных препаратов. Министерство здравоохранения подготовило соответствующие документы, и такая структура создана.
Фонд выступает заказчиком для производства отечественных медицинских изделий. В частности, Самарский медицинский университет изготавливает и производит для наших нужд раздвижные протезы.
И важно еще отметить, что за последнее время достигнуто стопроцентное импортозамещение тест-систем, реагентов для неонатального скрининга и оборудования для молекулярной диагностики. Это очень важный элемент развития отечественной промышленности.
Ну а говоря о вещах, не напрямую связанных с закупкой лекарств, хотел отметить еще одно важное достижение. Для нас очень важно быть в контакте с родителями и узнать из первых уст, как проходит лечение. Особенно важно, когда родители узнают диагноз, им важно получить ответ о статусе лечения, о том, когда поступят лекарства, на какой период будет обеспечен ребенок. Мы проработали с Министерством цифрового развития возможность коммуникации через портал Госуслуг. Платформа обратной связи позволяет направить обращение и получить ответ в течение короткого времени в защищенном канале. И эта система была реализована. Таким образом, мы используем современные технологии для решения социальных задач.
В. Путин: Работает это?
Протоиерей Александр Ткаченко: Да, она работает, и мы получаем благодарность от родителей за то, что у них есть теперь полная картина, когда поступят лекарства, какие остатки и когда следующая закупка.
В. Путин: Хорошо. Хочу Вас поблагодарить и поблагодарить всех сотрудников фонда за ту благородную работу, которую вы проводите в интересах наших детей. Спасибо.
Протоиерей Александр Ткаченко: Спасибо Вам большое.
Я хотел поделиться еще одной новостью. Она хорошим примером является того, как милосердие и взаимопомощь объединяет людей.
В прошлый раз я докладывал Вам о том, как Святейший Патриарх Кирилл поддержал работу фонда и благословил, чтобы каждый год 1 октября во всех храмах Русской Православной Церкви совершались сугубые молитвы о родителях, о детях, о врачах. Эту инициативу Святейшего Патриарха поддержали все традиционные религии.
Было заседание Комиссии по сохранению традиционных ценностей президентского Совета по взаимодействию с религиозными организациями, и все религиозные объединения выступили с предложением сделать это Днем милосердия, объединить свои усилия для помощи детям. Вот такой чудесный пример, когда любовь к людям, желание деятельно помогать людям объединяет всех нас.
В. Путин: Это правда, так и есть. Спасибо Вам большое.
<…>
Фото: kremlin.ru
Добавить комментарий